马凡综合征是一种常染色体显性遗传的结缔组织病,患者通常身材高瘦、四肢细长,呈蜘蛛指(趾)样,因此又被称为"蜘蛛指(趾)综合征"。
由于患者通常在智力方面表现优异,这种疾病有时被称为"天才病"。然而,它实际上是一种死亡率极高的疾病,患者自然生存寿命平均仅为32岁。
马凡综合征主要影响骨骼、眼睛及心血管三大系统,多数人在30至50岁因心血管疾病而不幸离世。1986年,31岁的美国女排名将海曼在比赛中猝死球场,死亡原因正是马凡综合征引起的主动脉夹层破裂。
虽然疾病带来了身体上的限制,但许多患者依然在各自的领域发光发热,用智慧和才华证明生命的价值。